Angéline Laurent. Syndrome Neuro-crânio-vertébral, Maladie du Filum, Descente des Amygdales Cérébelleuses, Discopathie Multiple.

Published by ICSEB at 9 mars, 2020

Date de l’intervention: 08/11/2018

*Notre parenthèse inattendue*

Je m’appelle Angéline, 36 ans, mariée et maman de deux magnifiques garçons.

Je vous fais part de mon témoignage, pour avoir un effet libérateur pour ma part et aussi pour apporter mon aide (dans la limite de mes possibilités) à des personnes qui seraient dans une impasse thérapeutique.

Depuis 2016, MA et NOTRE vie familiale a été bouleversée car j’ai souffert du Syndrome d’Arnold Chiari de type 1 auquel s’est ajoutée une hernie cervicale C5/C6 opérée à Bordeaux en 2017 par le Professeur P.

Le Syndrome d’Arnold Chiari est une malformation rare, congénitale et de stades différents du cervelet qui descend dans le tronc cérébral et qui s’accompagne de douleurs insupportables au quotidien avec maux de têtes pour baisser la tête en avant, la tourner et lors des changements de position, cervicalgies, photophobie importante, acouphènes, névralgies faciales importantes, contractures au niveau des trapèzes, difficultés à déglutir, manque de sensibilité et de force des membres supérieurs, vertiges, fatigue,…

Ces symptômes, très douloureux et répétitifs, m’ont obligé à m’isoler. Cela a eu un retentissement sur mes activités avec mes enfants et mon époux!

Cette maladie ne se voit pas mais est bien réelle!! Et pourtant, cette pathologie est très méconnue du public et de beaucoup de professionnels de santé…Lorsque ces derniers se sentaient démunis, ils se cachaient derrières leurs paroles : * Madame, vous êtes stressée!* ou *c’est nerveux* ou *vous êtes déprimée!*. Pour finir un neurochirurgien avec une grande réputation m’a tout simplement dit : *Il faut consulter un psychiatre, Madame *!!!!!

Cela me mettait hors de moi! Imaginez-vous, l’impact psychologique sur ma vie familiale et professionnelle! Bien sûr, l’aspect psychologique intervient. Jusqu’à cette période, j’étais active et là, d’un seul coup, je me retrouve inactive avec des douleurs partiellement ou non soulagées, m’obligeant à être en congé longue maladie et à arrêter mon métier d’aide-soignante que j’appréciais beaucoup. Il est impératif que les thérapeutes prennent conscience de la Douleur….je trouve qu’il y a de gros progrès à faire dans ce domaine et que certains radiologues fassent des formations pour évoluer et non pour dénigrer!!

Tout d’abord, heureusement que mon médecin traitant, qui me connait bien, a eu la volonté et l’énergie de continuer les investigations pour poser un diagnostic. A partir de ce moment-là, de multiples examens et avis médicaux ont été réalisés (CHU Limoges, Centre antidouleur Châteauroux, Kremlin Bicêtre Paris, Clinique du sport Bordeaux). Ensuite, des traitements lourds m’ont été prescrits. Plus tard, des injections de toxines botuliques au niveau de la mâchoire, occipital, trapèzes ont été réalisées au sein du CHU de Limoges puis par mon médecin rééducateur à Issoudun, de nouveau au niveau des trapèzes et des muscles cléido-sterno-mastoïdiens. Ces injections ont pour but d’interagir sur les muscles hypertrophiques mais les bénéfices sont réduits de 2 à 4 mois.

J’ai rencontré à plusieurs reprises un neurochirurgien sur Paris, réputé vis-à-vis de son expérience sur cette maladie. Cela faisait naître beaucoup d’espoir de ma part mais, selon ses dires, il ne pouvait rien faire car la maladie n’était pas assez avancée.

Suite à mon intervention à Bordeaux pour ma hernie cervicale, j’ai été orientée de décembre 2017 à juillet 2018 vers le Centre de Rééducation d’Issoudun dont le chef de pôle est Mr. le Dr. B.

Durant 7 mois, mes enfants sont privés de leur maman et mon mari gère seul le quotidien ! Quelle tristesse dans leurs regards à chaque retour dans ma chambre le dimanche soir. Et moi, je me montrais forte devant eux pour leur montrer que leur maman restait positive malgré tout et qu’il fallait que notre amour reste soudé!

Pendant mon séjour, j’ai rencontré de belles personnes à la fois au sein de l’équipe pluridisciplinaire et au sein des patients. Grâce aux compétences de chacun, à leur écoute, à leur humanité, j’ai retrouvé une certaine mobilité au niveau du tronc supérieur. J’ai ainsi repris confiance en moi et pu me reconstruire au fil du temps, mais que partiellement à cause de la symptomatologie due au Syndrome de Chiari.

Au sein de ce même établissement, j’ai eu la chance de connaître mon médecin rééducateur, Mr. le Dr. Pisciotta Gianluca. Cette personne a été pour moi et ma famille, une personne de confiance, comme *mon sauveur* car il ne m’a pas jugé à l’inverse de beaucoup de personnes!! Il a pris mes maux dans leur globalité et grâce à sa culture qui ne s’arrête pas à la seule expérience française, je suis venue le consulter car il avait la connaissance d’une différente approche chirurgicale. Cette dernière se pratique dans un établissement de référence mondiale, l’Institut Arnold Chiari de BARCELONE.

Celle-ci consiste à la Section du Filum Terminale : incision au niveau de l’os du sacrum pour atteindre le ligament qui maintient unis la moelle épinière et l’os sacré (beaucoup moins invasive et moins risquée que la méthode française, une craniectomie). Ce filum exerce une tension excessive en tirant sur la moelle et le cervelet qui se trouve à l’extrémité opposé et peut ainsi provoquer une circulation anormale du sang ( Syringomyélie ).

J’ai eu une réflexion posée et j’ai pris ma décision en totale liberté.

Mr. Le Dr. Pisciotta ainsi que les thérapeutes d’Issoudun et mon médecin traitant m’ont toujours soutenue dans mon combat face à la maladie et ont persisté dans le but de trouver une solution. De ce fait, nous avons constitué un dossier pour prendre avis à BARCELONE, mais cette démarche thérapeutique était lourde de conséquences…..matérielle, financière et émotive mais je ne pouvais pas rester de la sorte et je n’ai pas fait appel aux dons car j’estime que c’était MA lutte contre cette maladie invalidante!

En octobre 2018, le neurochirurgien de BARCELONE, Mr. le Professeur. S, pose le diagnostic, accompagné de son équipe :

-Syndrome Neuro-Cranio-Vertébral, -Discopathie multiple, -Descente des amygdales cérébelleuses (Arnold Chiari 1).

Suite aux plusieurs mails, en plus de mes médecins, je prends contact avec une association qui me permet de me guider dans mes décisions à prendre, donc :

Le 7/11, une visite médicale de 2 heures avec Mr. le Professeur. S, assistée de ma traductrice, puis des examens préopératoires et enfin une intervention chirurgicale programmée pour le 8/11. Un soulagement pour moi et mes proches!!….Bravo pour l’aspect humain, l’écoute et la bienveillance de la part des professionnels de BARCELONE!!

Juste seulement quelques heures après l’opération, certains bénéfices étaient déjà là….je n’y croyais pas moi-même (à part des douleurs au niveau de la région sacrée dues à l’intervention).

Des visites postopératoires ont été prévues, une en décembre 2018 très positive puis en novembre 2019 avec des imageries médicales…..Je suis infiniment reconnaissante pour les compétences de Mr. le Pr. Miguel B. Royo et de son équipe, tant humaine que technique.

Maintenant, je peux dire à tous ceux qui souffrent de cette malformation et de ces dérivés, qu’il est possible d’arrêter la progression de celle-ci et de mettre fin à la douleur et à leurs causes. Nous ne pouvons pas souffrir sans rien faire, nous méritons une meilleure qualité de vie.

Certes, c’est une maladie rare mais si les frais engendrés par l’intervention du Filum Terminal étaient prise en charge à minima sur une base d’une intervention française voire sur la base d’une prise en charge transport….combien de personnes cesseraient de souffrir??!! Beaucoup trop de préjugés persistent de certains médecins et de certaines personnes que nous côtoyons et qui nous collent l’étiquette *Dépressifs ou Psychiatriques*!!!

Moi, je suis arrivée à force de recherche et de ténacité avec le soutien sans faille de mon mari, mes enfants, mes amis et mes médecins.

Actuellement, je vais bien, les effets sont très positifs et j’ai un traitement à prendre pendant 5 mois en plus de mon traitement initial. J’ai effectué durant 5 mois une rééducation en hospitalisation de jour à Issoudun, je recommence à faire des activités avec mes enfants et mon mari en prenant plaisir sans source de souffrance au quotidien.

Du point de vue professionnel, j’effectue une reconversion professionnelle par le biais d’un B.T.S SP3S qui me permettra de garder l’aspect social, l’aide à autrui que j’aime tant.

Un nouveau départ paisible s’offre à moi. Je remercie profondément ma petite famille, Sylvie, mes amis, mon médecin traitant ainsi que le Centre de Rééducation d’Issoudun où la connaissance de Mr. le Dr. Pisciotta, les thérapeutes, les soignants et des patients a joué un rôle primordial dans ce long parcours qui laissera des impacts émotionnels auprès de mes enfants et de mon mari…MAIS GAGNE!!! .

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